С Аружан мы встречаемся в воскресенье, уже в машине она рассказывает, чем руководствуется фонд, приобретая дом именно проекту «Аутизм победим»: «Проблему ДЦП, к сожалению, нужно решать на государственном уровне. Построить реабилитационные центры по всему Казахстану, обучить специалистов — это может сделать только Минздрав, потому что никакие силы благотворителей здесь не помогут. Все должно быть выстроено так, чтобы помощь была бесперебойная. По онкологии и так далее это тоже вопрос технологий и медицины, который тоже на государственном уровне должен решаться. А аутизм — это та проблема, с которой пока еще мир не знает, как справляться. И что нам требовать у правительства тоже пока непонятно. Что мы можем им сказать?»
По словам Аружан Саин, говорить об инклюзивном образовании можно лишь, когда ребенок готов к работе с преподавателями. С аутизмом люди чаще живут в своем мире и не способны к контакту. Проект «Аутизм победим» работает по методике Владимира Матвиевского. «Ребенок становится контактным, с ним можно работать, добиваться больших результатов, ходить в школу. Только в этом случае уже есть инклюзия, — рассказывает она. – Результаты наших деток притягивают других родителей. У нас была ассоциация родителей аутистов в Караганде и Алматы, потом приехали из Кызылорды. Сейчас к нам приезжают родители из Павлодара, Усть-Каменогорска и других городов. Потом они возвращаются к себе и объединяются, работают вместе. Конечно, есть те, которые говорят: «давайте я вам ребенка приведу, вы будете с ним заниматься, а я платить буду». Таких много. Лишь увидев результаты других, им становится легче принять решение – поменять себя, свой образ жизни. Это нормально».
«Смотри какая красота, — Аружан вновь восхищается видом и пристально смотрит на горы. – Пошли. Аргын здесь с бригадой пап пробивал окно, всю черную работу по территории делал. Цвет дома я выбирала сама, он такой сиренево-фиолетовый, я думала он будет чуть светлее. Здесь тоже будут витражи, чтобы было светло».
Мы поднимаемся дальше.
«Когда работаешь с детьми, важно внимание глаз, — говорит Аргын. – Проблема в том, что они замкнуты. У них нет видения, они видят, можно сказать, себя и близ себя, а здесь перспектива, ребенка можно направлять».
Здесь у нас место для семинаров, к нам часто приезжают специалисты. Это будет учебный центр для мам и пап, — говорит Аружан, стоя посреди комнаты. — Тут обзор открывается со всех сторон. — Родители начинают с того, что они должны понять, что такое аутизм, почему ребенок в таком состоянии, что с ним происходит, что в головном мозге происходит. Нужно знать даже строение глаза, почему ребенок видит вот так, а не иначе. Вон пошлите, здесь скользко да? – мы выходим на балконы. – Класс, да? Я думаю, нам очень повезло, что Вячеслав появился, что он нам купил такой дом. Вот как в нем жить, скажи? Я не знаю, кто для семьи такой огромный строит, а нам — в самый раз. Огромная площадь, небольшие кабинеты для индивидуальных занятий, для специалистов. Будто бы для нас все строилось».
«Так вам надо было с телевизором селфи сделать», — шутит Аружан.
«Мы видим, что количество аутистов ежегодно увеличивается. Сейчас мы имеем возможность не обращать внимания на то, что вокруг есть такие дети. Но настанет такое время, что любому государству не останется выбора, кроме как придумывать и каким-то образом решать, что делать с таким огромным количеством детей, которые становятся взрослыми. И в нашем проекте мы видим, что путем ежедневной, ежеминутной, круглосуточной работы с ребенком со стороны родителей и специалистов можно добиться результатов, при которых ребенок с этого состояния может выйти на определенный уровень общения. Это значит, что ребенок как минимум может стать социально адаптированным. Для многих из нас непонятна ситуация, когда мама ничего не может сделать со своим сыном или дочкой, потому что он не хочет одеваться, не хочет кушать, не слышит и не понимает, что нужно предпринять какие-то действия. Не потому что он физически не может это сделать, а потому что он в таком состоянии, которое не позволяет ему обрести эти навыки. Мне кажется, многим людям нужно поставить себя на место наших мам и пап, чтобы осознать глубину проблемы и трагедии семьи, которая не понимает что делать. Это очень кропотливый труд. И мы видим их успехи, даже если ребенок не может еще говорить, например, они начали в 7 лет заниматься, но при этом он начал активно участвовать в жизни семьи. С ним уже можно договариваться, он умеет утром проснуться, умыться, заправить за собой постель, пойти позавтракать, налить маме молока. То есть жить той жизнью, которую мы считаем нормальной.
Бывает, что у родителей ребенка нет желания ему помочь, если они не готовы изменить свой образ жизни, во многих случаях наши мамы вынуждены оставить карьеру, чтобы научиться справляться с ребенком, — рассказывает Аружан. — Очень часто наши родители на это не способны, они не хотят отказываться от телевизора, инстаграма, они не хотят 100% своего времени посвятить ребенку. Я в таких случаях говорю, что ты насильно не можешь заставить человека ни быть счастливым, ни быть ответственным. Только положительный опыт других родителей может мотивироваться, стимулировать их. Но это нормально, все люди разные. В наш проект мы не принимаем детей, мы принимаем родителей. Мы считаем это справедливым, и очень надеемся, что ответственных родителей, которые понимают, что в их руках будущее ребенка, будет больше. Когда Вячеслав увидел всю суть проекта, он предложил нам подумать, как нам будет лучше. Мы не помещаемся, как селедки в банке. Он предложил нам найти дом, который бы он купил. И это будет то место, где будет проходить вся большая работа. Я думаю, что часть прорыва и шага человечества вперед рождается и у нас в Казахстане в этом проекте. Мне кажется, что здесь больше, чем помощь аутистам. Родители тут одна команда, они поддерживают друг друга. Когда приходят новые родители с опущенными плечами, для которых их ребенок — проблема и беда, они воспринимают свою ситуацию как трагедию. У нас они видят тех, для кого это уже не проблема. Вместе они находят путь, преодолевают все и гордятся победами. Мне кажется, это один из видов сосуществования людей друг с другом. Необязательно должна случиться беда, кризисная ситуация, чтобы люди начинали становиться людьми. Протягивали руку помощи».
Я думаю, может это его судьба? У нас есть дети, которые первое слово в жизни сказали «Ауэс».
