В голове был сумбур, все перемешалось, перед глазами плыло. Теперь, чтобы жить, моей двухлетней Назимке нужно было замерять уровень сахара в крови до семи раз в сутки. А это означало — колоть ей пальчики, следить за едой, вести дневник самоконтроля, вычислять каждый раз новые дозы инсулина! И все это мне, маме не медику…Сказать, что я испытала шок и жуткий страх, просто ничего не сказать. Жизнь разделилась на «до» и «после». Моей малышке поставили диагноз – сахарный диабет первой степени. Инсулинозависимая и неизлечимая форма.
В 2012 году в семье Нурхан Жумабаевой случилось горе. Уехав в командировку, она даже не подозревала, что, вернувшись, ее жизнь и жизнь маленькой дочки Назимы больше не будет прежней. Мало кто в Кыргызстане знает о том, что диабет – болезнь не только взрослых.
«На тот момент мне казалось, что жизнь закончилась. Масло в огонь в мое состояние тогда добавила книга «Как можно вылечиться от диабета», в которой говорилось об осложнениях пациентов, особенно детей, если не контролировать их сахар. Это была очень большая психологическая нагрузка и ответственность. Тем не менее, после недели в больнице, врачи отправили нас домой. Я должна была пройти школу диабета, но тогда я была подавлена и не готова к таким переменам», — вспоминает директор ОО «Детство без диабета» и ныне заведующая единственным в СНГ детским садиком для детей с диабетом «Пчелки» в Бишкеке Нурхан Жумабаева.
Первые полгода сахар Назимы несмотря на все условия по питанию и лечению скакал от низкого к высокому показателям, было очень тяжело понять, что Нурхан делала не так. Потом девушка решила, что настало время все взять в свои руки. Она начала знакомиться с такими же
родителями.
«Я заметила, что, когда в первый раз к нам пришел Султанчик, ему было 2 с половиной года, моя Назимка была в шоке, что кто-то еще, кроме нее, также получает такие уколы и проходит все процедуры. На этих встречах с другими родителями становилось легче, мы общались, делились своим опытом, страхами и болью. Это стало нашей отдушиной», — рассказывает Нурхан.
Так она встретила Гульнару Рахметову — маму ребенка с диабетом первого типа. Ее дочка заболела в 9 лет. Сейчас ей уже 15. Несмотря на то, что муж Гульнары – медик, им не сразу удалось понять, что происходит с девочкой. Ее отдали на танцы, где она стала часто проситься в туалет. Пила много воды и резко сильно похудела. Благодаря тому, что дома был глюкометр, Гульнара решила воспользоваться им.
«Сахар был 20. Волосы встали дыбом, мир перевернулся. Я дождалась мужа. Как медик, думала, он стойкий, так как он очень много людей поддерживает. Но, когда это случилось с его ребенком, он был охвачен паникой. Мы поехали в больницу, нас обследовали и поставили диагноз – диабет первого типа. Нам сказали, что мы пожизненно будем получать инсулин. Мы тогда не понимали еще, что нас ждет. Думали побудем в больнице некоторое время и все вернется на свои круги. Нам сказали, что мы должны теперь следить за питанием очень строго – мерить сахар до еды и после еды. Это значит в день я должна была колоть пальчики ребенка до 10 раз», — вспоминает со слезами на глазах Гульнара Рахметова.
Потом было все как у всех – школа диабета, постоянное нахождение мамы с ребенком в школе, жесткий контроль питания, непонимание учителей и других детей, страх перед школой, депрессия, нежелание ни с кем общаться, ожидание чуда об излечении, которое никогда не случится.
И тут Гульнаре пришлось нелегко, но она стала проводить с детьми уроки по питанию: никаких чипсов и сладких газированных напитков, объясняла, почему важно соблюдать диету и многое другое. Встреча с Нурхан и другими родителями детей с диабетом оказалась бальзамом для души.
Так, в 2012 году родился клуб поддержки мам детей с диабетом, мини детский сад, где у женщин с общей бедой появилась надежда. Надежда, отдушина и передышка.
«Для меня эта была необыкновенная поддержка, я поняла, что не одна с этой бедой. У нас образовалась диа семья. Мы до сих пор встречаемся с мамами, общаемся, делимся питанием и общей болью, иногда поплачем и становится на время немного легче. Обсуждаем общие вызовы и то, что мы можем сделать сообща, чтобы изменить ситуацию», — рассказывает Гульнара.
По сути клубом стала арендованная квартира. Дети там играли вместе, гуляли и общались. Ведь им также нужно было дошкольное образование. К сожалению, что бы они (группа мам) не делали, получали отписки от мэрии и других чиновников. Женщины предлагали выделить чиновникам одну группу в любом государственном садике, но эти попытки оказались тщетными. Тогда, еще мало разбираясь в системе, родительницы сильно обижались, но фактически ни воспитатели, ни учителя не являются медиками. Они боялись брать на себя такую ответственность.
Клуб к 2013 году вырос – уже 16 детей посещали его. Поэтому было принято решение открыть детский сад. Таким образом, появилась юридическая организация «Детство без диабета» и первый в странах СНГ детский садик для детей с диабетом. За семь лет воспитатели сада выпустили 20 детей в школы.
Однако, по мере взросления детей, их проблемы только увеличивались. А в 2015 году произошло неожиданное: в Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики выпустили приказ о том, что дети, достигшие 18 лет, будут получать от государства генно-инженерный инсулин, а не аналоговый. Переход с аналогового инсулина по сути означал, что качество жизни этих детей резко ухудшится. По другим детям и ребятам стало понятно, что у них резко портится зрение, начинают болеть ноги, а некоторые даже попадали на гемодиализ, потому что у них отказали почки.
Кроме этого, по республике всего два центра, где родителей обучают в школе диабета – в Оше и Бишкеке. Мало того, что это большая финансовая нагрузка на семью, ведь как правило там не один ребенок, а трое-пятеро. И за всеми нужен уход, особенно за больным диабетом. От государства бесплатно получают только инсулин, все остальное – шприцы-ручки, ежедневный мониторинг, глюкометры – приходится покупать самим, отказывая во многом другим членам семьи. Однако, и там родители не получают исчерпывающей информации о том, как правильно ухаживать за своим ребенком. Это обусловлено разными причинами, в первую очередь, тем, что у медиков нет мотивации ввиду основной работы, школа диабета идет просто в нагрузку.
«Поэтому нам срочно нужно было действовать. Мы стали собираться с родителями и решили, что приказ должен быть отменен. Для этого нам нужно было привлечь грамотных юристов, а, самое главное, сделать экономическое обоснование выгод отмены приказа. В 2018 году я написала проект «Отмени приказ – продли жизнь» в АРГО. Благодаря этой поддержке и помощи экспертов мы смогли доказать государству, что ему не выгодно в дальнейшем будет содержать больных людей, которых станет в два раза больше. Эти люди такие же, как и мы, они приносят пользу государству, работают, платят налоги. Этот проект, как мне кажется, больше даже помог не родителям, а Министерству здравоохранения и республиканскому эндокринологическому центру. У них не было этого обоснования до проекта, не было опросника, обратной связи от родителей. Это была очень большая командная работа. Хочу поблагодарить USAID, АРГО и Фонд «Гражданское участие» за поддержку», — говорит Нурхан Жумабаева.
Сегодня даже молодые люди, больные диабетом в Кыргызстане, которые уже потеряли надежду, воспряли духом. Их обучили лидерским качествам, адвокации и сторителингу. Теперь они осознали, что их здоровое будущее зависит во многом только от них самих и активного гражданского участия. Родители также стали энергичнее, теперь у них появилась мотивация работать дальше, особенно по части образования учителей, социальных педагогов и просвещения школьников. Ведь эти 4 года они были как будто наедине со своей бедой, думали, что никому не нужны и ничего не смогут добиться для своих детей.
Проект «Отмени приказ – продли жизнь» реализован ОО «Детство без диабета» в рамках программы «Партнерство для инноваций» при финансовой поддержке USAID.