Нередко в жизни приходится менять все: образ, мышление, сознание, работу… Мы предлагаем вам еще одну историю, на этот раз о том, как успешная журналистка бросила карьеру и стала помогать людям с инвалидностью.
Хорог – самый отдаленный город Таджикистана, находится на Памире, так называемой «крыше мира». Честно признаться, никогда не задумывалась о том, сколько в этом не так уж густонаселенном регионе Таджикистана может жить людей с инвалидностью? Потому как никаких интернатов и социальных приютов здесь никогда не было. Народ более сплоченный, так как живут в своих сообществах и все приходятся друг другу родственниками…
На прошедшей Школе ОГО в Душанбе мы случайно познакомились с Лайло Нафасшоевой, руководителем Ассоциации общественных организаций «Родители детей с инвалидностью «Савоб» из Хорога, и к нашему удивлению, узнали много интересного о том, как они там работают.
«Никогда не говори никогда»
Лайло начала свой рассказ о себе. Оказывается, мы коллеги. Она проработала в местной телерадиокомпании несколько лет, сделала успешную карьеру, вместе с мужем воспитывая двоих детей. Молодая женщина благополучно родила третьего ребенка и находилась в отпуске по уходу за ним. На ранней стадии развития ребенка не совсем заметно, что такие дети чем-то отличаются от здоровых. Ребенок развивался слабо, и после нескольких консультаций от врачей, Лайло узнала, что ее ребенок родился с ментальным нарушением, отставал от нормальных детей в развитии. Вначале нужно было время, чтобы отойти от сильного шока, и женщина не знала что делать: отпуск по уходу за ребенком закончился и надо было выходить на работу. Но ни одна няня не бралась ухаживать за ребенком, а сама Лайло не знала, как дальше его растить.
В этот тяжелый момент к ней на помощь пришла ее мама. Она согласилась ухаживать за ребенком и на какое-то время Лайло испытала небольшое облегчение. Но и маме Лайло, которая была в преклонном возрасте, ухаживать за больным ребенком стало трудновато.
Раньше я делала передачи о лицах с инвалидностью, но никогда не задумывалась о том, как живется матерям таких детей, что они испытывают, — рассказывает Лайло Нафасшоева. — И когда со мной лично случилась такая беда, я поняла, что не смогу работать журналистом, так как должна все время быть сосредоточена на творческой работе. Или ты – журналист, или – нет, середины не бывает. Я ушла с работы».
«Савоб» – благое дело
Долгое время женщина металась в поисках подходящего места для своего ребенка, чтобы развивать его способности.
Дело в том, что у нас в области нет специализированных учреждений для людей с инвалидностью, тем более детей», — объясняет Лайло.
После долгих поисков женщина нашла такое место. Это был реабилитационный центр для людей с инвалидностью «Нур». Она попросила взять ее туда на работу, чтобы она научилась ухаживать за больным ребенком. Но вакансий тогда не было и она устроилась волонтером. Через некоторое время, у Лайло зародилась мысль, почему бы ей самой не открыть общественную организацию для таких вот родителей как она сама? Тем более, в махалле, где она жила, она часто встречалась с мамашами, у которых дети тоже были с физическими или ментальными отклонениями. Посоветовавшись с инициативной группой родителей, в 2009 году она основала Ассоциацию родителей детей с инвалидностью и так как сюда входили две общественные организации «Нур» и «Хохарон», то ассоциация получила название «Нури хохарон» («Свет сестер»). В 2011 году, определив миссию ассоциации, Лайло переименовала организацию и назвала «Савоб», что означает благое дело, доброта.
Сделать жизнь людей проще
Направлениями работы организации «Савоб» являются оказание психологической помощи родителям, проведение консультаций по правовым и социальным вопросам, прав ребенка с ограниченными возможностями и улучшения доступа детей с инвалидностью к получению образования и реализация концепции инклюзивного образования.
По инициативе этой организации в 12 школах города Хорога были проведены обучающие семинары для 240 учителей, которые были ознакомлены с концепцией инклюзивного образования. Также ассоциация организовывает постоянные встречи с родителями, где они получают консультации по воспитанию ребенка имеющем инвалидность, им рассказывают о необходимости получения образованиядетьми, оформления документации об инвалидности ребенка, также проводятся обучающие уроки о защите прав детей, имеющих инвалидность.
За последнее время АООРДИ «Савоб» совместно с общественной организацией «Мачрухон», обществами слепых и глухонемых Горно-Бадахшанской автономной области смогли осуществить несколько проектов, направленных на вовлечение в активную жизнь общества детей с инвалидностью. Организация отдыха для детей с инвалидностью в летных лагерях стала уже нашей хорошей традицией», — рассказывает Лайло.
Несколько лет назад в подобном партнерстве «Савоб» удалось решить вопрос о сооружении специального пандуса для инвалидных колясок у входа в Хорогскую городскую поликлинику, а также школе № 2 были расширены дверные проемы в школьный туалет для того, чтобы дети в инвалидных колясках смогли сами пользоваться туалетом.
Работы много, но мы сумеем
Мероприятий по проектам, реализованных «Савоб» очень много. Недавно в Рушане прошла рабочая встреча родительских общественных организаций Горно-Бадахшанской автономной области в рамках проекта «Объединение усилий членов Коалиции для обеспечения устойчивого продвижения инклюзии для детей с инвалидностью». Одним из основных вопросов, обсуждаемых на встрече, стало выявление потребностей и распределение средств для развития инклюзивного образования.
Также в ходе встречи был обсужден вопрос о проведении большого гала-концерта в Хороге, который будет поддержан Фондом Евразия в Центральной Азии с целью акцентирования внимания общества на потенциал людей с инвалидностью. В ходе этого концерта выступят не только профессиональные певцы и музыканты, но и люди с инвалидностью.
В последние годы команде «Савоб» удалось реализовать несколько интересных и важных проектов, например, на базе школы №1 г. Хорога ГБАО началась работа с 20 детьми с особенностями в обучении и их родителей. Второй проект касается проведения кампании по адвокации в четырех регионах Таджикистана, который реализован в прошлом году. Согласно проекту «Интеграция детей с инвалидностью в общество», 90 родителей получили возможность повысить свой потенциал по правовым вопросам в сфере инвалидности.
Мы очень тесно работаем с государственным сектором, — рассказывает Лайло,- Два года назад при содействии заместителя председателя области Гулдасты Орумбековой был создан Координационный совет по инклюзии и раннему вмешательству», в котором «Савоб» активно лоббирует интересы людей с инвалидностью».
Самое главное достижение
Основной сутью инклюзивного образования является обеспечение доступа детей с инвалидностью в образовательные учреждения. Этот главный посыл Лайло Нафасшоева решила применить в своей деятельности. На сегодня центр помогает 20 молодым людям, имеющим инвалидность, получить образование и профессию. Для этих людей организованы курсы кройки и шитья, а также поваров.
Лайло считает, что самым большим достижением организации «Савоб» и других партнерских организаций в Хороге является то, что путем проведения многочисленных встреч с учителями школ, родителями детей с инвалидностью удалось изменить мнение большинства о необходимости внедрения инклюзивного образования и сейчас 13 детей с инвалидностью успешно учатся в школах.
Но проблем еще много: некоторые учителя и администрации ряда школ не имеют опыта работы с детьми с инвалидностью, особенно с теми, кто имеет ментальную инвалидность. С этой целью в августе этого года, в Хороге прошел тренинг на тему «Современное представление о раннем вмешательстве», организованный по инициативе Ассоциации Общественных Организаций родителей детей с инвалидностью «Савоб», где принимали участие сотрудники кабинетов раннего вмешательства, детских садов, родители детей с инвалидностью, специалисты психо-медико-педагогической консультации и центров раннего развития детей из Хорога и районов области. Для проведения тренинга специально была приглашена известный российский специалист Санкт-Петербургского института раннего вмешательства Анна Самарина.
Как отметила Умригул Конунова, мать ребенка с инвалидностью, благодаря организации «Савоб» она научилась правильно ухаживать за своим ребенком, развивать его, составлять индивидуальные программы вмешательства.
За последний месяц в ГБАО открыты три инклюзивных класса. Совсем недавно, 20 сентября класс инклюзивного образования был открыт в кишлаке Видоч Рошткалинского района. Как отметили в администрации школы, в этом классе смогут обучаться 11 детей с инвалидностью близлежащих кишлаков.
Я думаю, что главная наша работа заключается в том, чтобы изменить мышление людей и менталитет, который сложился на протяжении веков, — говорит Лайло. — Вот эти самые стереотипы не дают людям идти вперед. Своими тренингами и семинарами, своим личным опытом мы смогли доказать окружающим, что инвалидность – это не страшно, это не конец света. На своем опыте, по принципу «равный-равному» мы смогли собрать вокруг себя людей с инвалидностью, пробить барьер, который разъединял наше общество. Раньше я сама стеснялась признаться, что у меня ребенок с инвалидностью. Теперь все изменилось, потому что я сама изменилась. До общества важно правильно донести информацию и тогда единомышленников у нас будет больше».
Справка:
Согласно статистическим данным в Горном Бадахшане проживает почти 7 тысяч людей с ограниченными физическими возможностями, из которых 1113 человек — дети и подростки до 18 лет. В самом Хороге насчитывается 200 таких детей. В настоящее время в ГБАО проблемами людей с инвалидностью занимается 42 общественные организации.