В Таджикистане, как и во всех странах, есть люди, страдающие очень редкими заболеваниями. Одним из них является буллезный эпидермолиз, в результате чего кожа человека становится тонкой как крылья бабочки. Таких больных прозвали люди-бабочки. Не так давно проблеме детей с таким диагнозом стали уделять более серьезное внимание, потому что появилась организация, поддерживающая эту инициативу.
Врачи считают, что общее количество детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями, к которому и относится буллезный эпидермолиз, невозможно указать, так как в сельской местности они лишены медицинской помощи из-за нехватки квалифицированных специалистов. По некоторым данным, пока в стране выявлено порядка 100 таких детей.
В конце прошлого года в Таджикистане заработал проект «Кудакон- шапаракхо» российского фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», в рамках которого был заключен меморандум о сотрудничестве с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан.
Главная задача такого сотрудничества – наладить систему оказания медицинской помощи детям-бабочкам в Таджикистане, как это уже реализовано в России и других странах СНГ. Поэтому в Фонде решили повысить осведомленность населения об этой болезни.
Как рассказали представители Фонда, в республике выявлено более 90 пациентов с буллезным эпидермолизом и более 200 с ихтиозом. Во время визитов семьям больных была оказана адресная материальная помощь и медикаменты для лечения больных.
Из-за пандемии COVID-19 многие планы не были осуществлены, но работа идет – врачи учатся и проводят консультации онлайн, в больницу Душанбе госпитализированы несколько пациентов, для которых закуплены лекарственные препараты и антисептики.
На днях оказана очередная социальная помощь 80 семьям, в которых есть дети-бабочки, им раздали продуктовые наборы, лекарственные препараты, проведен медицинский патронаж.
По словам директора организации «Ассоциация дерматологов и косметологов Таджикистана» Музаффара Хамидова, вместе с фондом «БЭЛА. Дети-бабочки» они реализуют проект в Таджикистане, чтобы помочь уменьшить боль и страдания таких детей, социализировать их в общество.
11-летняя Сабрина мечтает стать балериной, но болезнь не позволяет ей заниматься хореографией. Для того, чтобы девочка могла социализироваться, ей и таким детям как она, нужна поддержка общества. «Моя болезнь не заразна, — говорит девочка, — Просто она тяжело протекает и мне нужен постоянный уход».
Для врачей, которые занимаются кожными заболеваниями Фонд провел онлайн-обучение. Обиджон Аминов, кандидат медицинских наук отмечает, таким образом, они обучили 7 специалистов, чтобы они могли выявлять таких детей на ранней стадии.
Оиша Фатхуллоева живет в Джайхунском районе Хатлонской области. Девочка испытывает постоянную боль, потому что все ее тело в ранах и болячках, которые никогда не заживают; малышка постоянно в перевязках. А в остальном она обычный ребенок — любит играть, фотографироваться.
По словам ее матери, Саиды, тело девочки при рождении было розового цвета, на ней появились пузыри, кожа слоилась, поэтому была с ранами.
«В ходе осведомительных работа мы узнали, что это не инфекционное, а генетическое заболевание. Им нельзя заразиться никаким путем», — отметила Саида Фатхуллоева.
Буллезный эпидермолиз — болезнь неизлечимая, но при хорошем уходе качество жизни улучшается, а ее продолжительность увеличивается. Родители таких детей признаются, что никогда не надевают украшений, потому что если малыш хватается за что-то блестящее, то у него с руки кусками сходит кожа; рассказывают, что ребенка нельзя обнять, просто взять на руки, подкинуть и поймать, чтобы не причинить боли.
Благодаря проекту «Кудакон-шапаракхо» российского благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», к больным детям-бабочкам заметно возросло внимание общественности. Недавно в рамках проекта в сельских районах были проведены акции.